1. Alzheimer e Outras Demências

Ago 04

Saber cuidar, também é cuidar de nós!

Artigo por NeuroSer

O papel do cuidador no acompanhamento de uma pessoa com Doença de Alzheimer, (ou outro tipo de demência ou condição neurológica), é de extrema importância. Este papel, pela exigência que produz, poderá ter um impacto negativo na sua saúde física, emocional, nas suas rotinas diárias e na sua vida social.

O cansaço, aliado aos cuidados permanentes, é apenas um dos principais sintomas descritos pelos cuidadores e é por isso importante que estes conheçam algumas estratégias para melhorar/promover o seu bem-estar físico e emocional:

– Não se isole: tente manter o contacto frequente com os seus familiares/amigos, faça actividades que sejam do seu agrado em grupo.

– Saiba dizer não a exigências excessivas: saiba reconhecer os seus limites, para não cair em sentimentos de frustração, cansaço e culpa.

– Peça ajuda: todos nós precisamos de ajuda e isso não faz de si um pior cuidador.

– Mantenha os seus hobbies: procure manter as actividades que mais gosta, pois estas proporcionam um sentimento de bem-estar e harmonia.

– Faça uma boa alimentação: lembre-se que o papel de cuidador requer muita energia e por isso uma boa alimentação e hidratação é fundamental.

– Procure fazer exercício físico regular: tem um impacto crucial sobre o bem-estar físico e emocional, mas também na melhoria da capacidade cardio-vascular, do padrão de sono e na diminuição do cansaço. A caminhada é uma actividade óptima para realizar.

– Tenha tempo para si e reaprenda a rir: tente organizar a sua semana de modo a que possa tirar todos os dias um tempo para si, para se cuidar, para sorrir e dar a oportunidade de oferecer um pequeno “mimo” a si próprio.

– E lembre-se: “Durante 20 minutos, todos os dias, vou fazer algo que seja bom para a minha saúde. Se eu não cuidar bem de mim, se eu não for feliz, se não estiver em paz, não posso cuidar. Não posso ajudar o outro, não posso amar. Reconheço que, ao cuidar de mim, estou também a cuidar de quem amo.” Thich Nhat Hanh

Revisão Clínica: Mariana Mateus

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Ago 19

A Musicoterapia na Demência

Artigo por NeuroSer

O documentário “Alive Inside” demonstra a resposta positiva das pessoas com demência, nas mais diversas fases de progressão, quando ouvem uma música que lhes é especial.

O que é a musicoterapia?

A musicoterapia é uma intervenção baseada na utilização da música e/ou dos seus elementos constituintes (ritmo, melodia e harmonia) e é um importante meio de intervenção não só nas crianças, como também na população idosa, incluindo as pessoas com Alzheimer ou outra demência.

Tem como principal objectivo facilitar e promover a comunicação, a interacção social, as expressões emocionais, bem como melhorar as capacidades físicas como a coordenação motora, as capacidades cognitivas, a atenção e a memorização. A musicoterapia pretende desenvolver e/ou restaurar potenciais funções da pessoa para uma melhoria na sua qualidade de vida.

Existem várias intervenções neste âmbito que incluem:

Tocar um instrumento (promover o ritmo e sincronização);
Cantar (memorização e atenção);
Associar movimentos à música (coordenação motora);
Ouvir música/identificar sons (associação e raciocínio);
Dançar (interacção social).

Quais os resultados da musicoterapia?

Está demonstrado que as memórias musicais se conservam, mesmo em fases mais avançadas da demência, porque as áreas cerebrais responsáveis pelas memórias musicais são diferentes das responsáveis pelas outras memórias (episódica, semântica e a autobiográfica).

As atividades musicais têm demonstrado um grande sucesso não só nas pessoas com Doença de Alzheimer ou outra demência, mas também nos seus cuidadores.

As pessoas com demência são reactivas à música e até em fases avançadas da doença conseguem aprender e reconhecer músicas. Os principais resultados, verificados com esta abordagem, nesta população específica, incluem:

Incentivo da estimulação do movimento, ocorrendo uma melhoria da coordenação motora espontânea;
Melhoria da interacção social em grupo e com os seus cuidadores/familiares;
Indução de emoções fortes que podem diminuir sintomas como a depressão, a ansiedade e a agitação;
Um meio de comunicação privilegiado nas fases mais avançadas da demência, devido à natureza não-verbal da música;
Evocação de memórias, sendo por isso importante escolher músicas que sejam da preferência e vivência das pessoas, pois irão potenciar as suas memórias auto-biográficas;
Promoção do bem-estar geral.

A música é amplamente acessível, fácil de utilizar e apreciada pela maioria das pessoas. A sua capacidade única de despertar tanto emoções, como memórias significativas, pode potencialmente fornecer um meio para desenvolver uma viagem ao passado e promover sentimentos de interligação com os seus cuidadores e outras pessoas com demência.

Revisão Clínica: Mariana Mateus

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Jul 25

Dia Mundial dos Avós

Artigo por NeuroSer

Qual a importância de explicar às crianças o que se passa com o avô/a avó?

A demência pode colocar alguns desafios às famílias e à sociedade em geral. É muitas vezes difícil saber a natureza da informação que devemos comunicar às crianças. O instinto dos pais é, muitas vezes, o de proteger as suas crianças de situações potencialmente dolorosas. No entanto, é importante explicar-lhes o que se passa com o avô/a avó pelas seguintes razões:

As crianças apercebem-se facilmente de mudanças no seu ambiente, pelo que explicitar o que se passa pode ajudar a tranquilizá-las;
Pode ser um alívio para a criança saber que os comportamentos “diferentes” do avô/da avó são atribuíveis a um quadro patológico, logo não são dirigidos especificamente a ela;
Observar as outras pessoas a lidar com uma situação complexa como esta pode ajudar a criança a adquirir competências que lhe permitirão, no futuro, gerir situações com uma carga emocional semelhante.

De que forma posso comunicar às crianças o que se passa?

É importante ser o mais honesto possível. Deve adaptar o conteúdo linguístico à idade da criança e tranquilizá-la sempre que esta manifestar sinais de ansiedade. Tente incentivar a criança a fazer perguntas depois de lhe explicar a informação mais factual e não hesite em partilhar com ela os seus próprios sentimentos e pensamentos.

Pode optar por dizer algo deste género: “Quando ficas doente, podes ter tosse ou febre. O cérebro da avó está doente e, por isso, não está tão bem.”

Recorrer a estímulos visuais com ilustrações ou animações pode ser uma boa forma de abordar os temas mais complexos, tais como a doença, a incapacidade e a morte.

Aqui ficam duas sugestões:

O Pequeno Elefante Memo: Pode adquiri-lo na loja online da Alzheimer Portugal

A Avó Adormecida: Pode adquiri-lo aqui ou aqui

E depois de comunicar tudo isto?

Toda a gente reage de forma diferente a situações emocionalmente complicadas. Esteja atento aos seguintes sinais e, sempre que possível, encoraje a criança a expressar aquilo que está a pensar e a sentir. Reporte os sinais ao pediatra se considerar que a sua frequência ou intensidade são anormais:

Sintomas de ansiedade (pesadelos, dificuldade em adormecer, comportamentos desafiantes, dores sem explicação aparente);
Diminuição do rendimento escolar;
Estar aparentemente bem (se a criança não demonstrar interesse pela situação do avô/da avó ou se estiver mais contente do que o habitual);
Estar muito tristonho/chorar muito;
Envolver-se demasiado no cuidado do avô/da avó com demência (querer ajudar é saudável desde que não interfira com o processo de desenvolvimento da criança).

A criança pode ficar também com a preocupação de que outros membros da família, nomeadamente os pais, possam também vir a ter demência no futuro. Procure falar abertamente com ela sobre este assunto e peça a um profissional de saúde que lhe explique o risco genético de vir a desenvolver demência.

Um estudo de 2010 da University of Oxford tentou perceber de que forma é que a demência afecta a relação entre avós e netos. Interessantemente, as crianças podem continuar a ter uma relação positiva com os avós desde que estejam reunidas as condições necessárias para tal.

Promover uma interacção saudável entre netos e avós exige algum esforço da parte dos pais, o que nem sempre é fácil, considerando que muitas vezes eles próprios estão encarregues de cuidar do pai/da mãe com demência. Ainda assim:

Assegure-se de que os momentos que a criança passa com o avô/a avó com demência são agradáveis para ambos – ir passear, ouvir música, brincar, fazer um Livro de Memórias;
A criança deve saber que o seu envolvimento na vida do avô/da avó é benéfico e muito valorizado;
Esteja atento a situações que possam perturbar a pessoa com demência e esteja preparado para explicar e tranquilizar a criança se estas acontecerem na sua presença.

Porque não aproveitar o fim-de-semana para incentivar os seus filhos a fazer um presente para a avó/o avô com demência?

Numa folha de cartolina/papel, ajude-os a escrever e preencher a seguinte informação:

[nome do(a) neto(a)] fez este cartão para [nome do(a) avô/avó]
Este(a) sou eu na fotografia: (imprimir e colar uma fotografia da criança)
O que eu mais gosto de fazer consigo/contigo é: (exemplo: andar de barco, cozinhar, brincar, ir à praia)
Aqui está um desenho que eu fiz para si/ti: Desenho da criança a realizar a sua actividade preferida com o avô/a avó

Mãos à obra, divirtam-se e votos de maiores felicidades a todos os avôs/avós!

Revisão Clínica: Margarida Rebolo

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Jul 21

Declaração de Glasgow: Importância de Assinar

Artigo por NeuroSer

A importância de assinar a Declaração de Glasgow, lançada pela Alzheimer Europe, prende-se com a relevância de chamar a atenção decisores nacionais e europeus para a necessidade de ser delineada uma estratégia clara e global para a demência.

Neste sentido, os subscritores desta declaração estão a contribuir para despertar consciências, contribuindo para que os dirigentes reconheçam a demência como uma prioridade de saúde pública e desenvolvam um plano de acção global para a demência.

Os direitos que a Declaração de Glasgow salienta são:

Direito a diagnóstico atempado;
Direito a aceder a apoio pós-diagnóstico de qualidade;
Direito a cuidados centrados na pessoa, coordenados e de qualidade, durante o percurso da doença;
Direito a aceder, com equidade, a tratamentos e intervenções terapêuticas;
Direito a serem respeitados como indivíduos na sua comunidade

Aceda ao texto traduzido em português da Declaração de Glasgow e proceda à sua assinatura.

Não deixe de assinar e assim contribuir para despertar consciências! É um processo muito simples e quanto mais assinarem, maior será a visibilidade!

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Jul 17

Terapia Assistida por Animais na Demência

Artigo por NeuroSer

A interacção estruturada com um animal (Terapia Assistida por Animais) pode ajudar a melhorar a saúde mental, as funções físicas e as interacções comunicativas da pessoa com Alzheimer ou outra demência.

Existem diversos estudos que reportam os benefícios deste tipo de intervenção com adultos com demência, mesmo em fases avançadas da doença. Interessantemente, algumas investigações reportam que por vezes os animais conseguem comunicar melhor do que as pessoas com adultos com demência porque baseiam a sua interacção na leitura da linguagem corporal (não verbal).

Diversos centros e instituições que acolhem pessoas com demência começam a incluir a terapia assistida por animais nos seus planos de intervenção. As actividades desenvolvidas (normalmente com cães, mas também com gatos e póneis) podem envolver:

A escovagem e limpeza do animal;
A colocação da trela e passeio;
A brincadeira com bola;
O comentar em grupo as interacções com o animal;
Um simples toque.

Os benefícios reportados com este tipo de intervenção são:

Aumento da interacção comunicativa (o sorriso, o riso, o contacto ocular, o toque e a verbalização);
A diminuição da agitação psicomotora;
O aumento do envolvimento activo com o ambiente;
A melhoria das funções motoras.

Revisão Clínica: Inês Tello

Artigo de revisão sobre o tema: http://www.researchgate.net/profile/Catherine_Travers/publication/23496495_Dog-assisted_therapy_for_older_people_with_dementia_A_review/links/00b7d5201796948bb5000000.pdf

Foto de: Therapy Dogs International

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Jul 17

Testamento Vital, sabe o que é?

Artigo por NeuroSer

De forma resumida, o Testamento Vital é um documento que permite a qualquer pessoa deixar expressas as suas Directivas Antecipadas de Vontade, ou seja declarar por escrito a sua vontade quanto aos tratamentos que deseja ou não receber nos momentos em que já não esteja capaz de participar na decisão, assim como nomear um procurador para cuidados de saúde.

O fim último subjacente ao Testamento Vital é a preservação da dignidade humana, mesmo em futura situação de incapacidade, tendo como principais vantagens:

Ser respeitada a vontade da pessoa, garantindo-se o seu direito à autodeterminação;
Reduzir o impacto emocional da tomada de decisões pelos familiares e também pelos profissionais de saúde.

O Testamento Vital não vem dar resposta apenas a situações de doenças neurodegenerativas (como Alzheimer ou outras demências), pretendo salvaguardar os direitos de qualquer pessoa. No entanto, assume especial interesse para pessoas diagnosticadas com doenças neurodegenerativas, sendo um instrumento fundamental para fazer valer a sua vontade, sobretudo na fase grave da doença.

O Testamento Vital pode incluir Directivas Antecipadas de Vontade relativas a:

Submissão ou não a tratamento de suporte artificial das funções vitais ou tratamento fútil, inútil ou desproporcionado (suporte básico de vida, alimentação e hidratação artificiais);
Tratamentos em fase experimental;
Receber cuidados paliativos adequados;
Autorização ou recusa de participação em programas de investigação científica ou ensaios clínicos.

Em caso de procuração para cuidados de saúde, são conferidos poderes a quem a pessoa indicar, normalmente alguém da sua maior confiança, para tomar decisões de saúde em futuras situações de incapacidade.

As directivas de vontade, quer na forma de Testamento Vital, quer para a instituição de procurador de cuidados de saúde, têm de ser por escrito. As exigências com a formalização prendem-se com a necessidade de verificação, idónea, segura e autêntica dos seguintes requisitos da pessoa:

Ser maior de idade;
Ser capaz para o pleno exercício dos seus direitos;
Manifestar a sua vontade, consciente, livre de qualquer pressão ou imposição de outros;
Estar esclarecido relativamente aos efeitos práticos e jurídicos do que pretende;
Expressar-se de uma forma clara e inequívoca.

Para saber mais sobre o testamento vital, visite a página do Portal da Saúde e veja o vídeo com Esclarecimentos do Professor Doutor Manuel Luís Capelas (Presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos)

Informe-se, conheça os seus direitos e decida em conformidade!

Referências: Portal da Saúde; Legislação em vigor; Manual do Cuidador, Associação Alzheimer Portugal, 3.ª edição em português 2014; Testamento Vital e Procurador de Cuidados de Saúde, André Dias Pereira, João Maia Rodrigues, site Associação Alzheimer Portugal

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Ago 20

Cuidar de si para poder cuidar dos outros

Artigo por NeuroSer

O papel do cuidador familiar no acompanhamento de pessoas com Alzheimer ou outras Patologias Neurológicas é indiscutível, sendo que, de acordo com um relatório da Organização Mundial de Saúde (OMS), a maior parte dos cuidadores familiares orgulha-se de assumir esse papel e identifica vários aspectos positivos, nomeadamente o companheirismo e a promoção de uma melhor qualidade de vida à pessoa de quem cuidam (motivações e consequências de cuidar).

No entanto, é importante não esquecer que cuidar de outro, e sobretudo de alguém com Alzheimer ou outra demência, é uma tarefa muito exigente, sendo fundamental que o cuidador também cuide de si para ganhar ânimo e forças para essa tarefa!

Algumas dicas importantes para o cuidador:

Informar-se bem sobre a doença, mas evitar antecipar e projectar sintomas, isto é, evitar sofrer por antecipação, procurando adaptar os seus sentimentos à evolução da doença;
Compreender bem os sintomas do presente para procurar estratégias que permitam lidar com os défices existentes;
Evitar substituir a pessoa nas várias tarefas, pois o resultado será não só criar maior dependência da pessoa, mas também uma elevada sobrecarga, tanto do ponto de vista físico como emocional;
Perceber que não está a educar, mas a providenciar que a pessoa possa manter o máximo de autonomia para realização de actividades de vida diária, durante o maior período de tempo possível;
Aprender a cuidar de si enquanto pessoa, mantendo interesses e alguns hobbies, relacionando-se com amigos, entendendo os seus sentimentos e pedindo ajuda sempre que necessário;
Não negligenciar a sua própria saúde, pois saiba que vários estudos mostram que os cuidadores têm maior risco de desenvolver doenças crónicas por não darem atenção à sua própria saúde;
Procurar e aceitar ajuda, quando necessário evitando cair na “armadilha” de sentimentos de culpa ao procurar ajuda para cuidar, pois esse comportamento pode conduzir à exaustão e a piores cuidados.

Existem ainda muitos tabus em relação à demência e muitos sentimentos de culpa ao procurar e aceitar ajuda, seja ela formal ou informal. Lembre-se que não tem que ser assim e que ao cuidar de si, estará certamente a contribuir para um melhor cuidado do seu ente querido.

Referências: Alzheimer em 50 questões essenciais, Belina Nunes, Lidel – edições técnicas, Lda, 2014

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Jul 14

A Demência e a Comunicação Conjugal

Artigo por NeuroSer

À medida que a demência progride as dificuldades na comunicação vão sendo cada vez mais evidentes – por exemplo, não conseguir evocar uma determinada palavra ou fazer a mesma pergunta vezes e vezes sem conta. Consequentemente, os casais afectados pela demência podem experienciar sentimentos de isolamento e de tristeza.

Um estudo recente da Florida Atlantic University procurou perceber de que forma casais afectados pela Doença de Alzheimer mantêm os seus relacionamentos ao longo de vários anos de casamento. Os investigadores filmaram (não presencialmente) 15 casais nas suas casas, uma vez por semana durante 10 semanas e analisaram as características verbais e não-verbais da sua comunicação.

Verificou-se que:

os participantes naturalmente discutiam sobre temas da actualidade o que, de alguma forma, ajudava a normalizar a vivência da pessoa com demência e do seu cônjuge;
os momentos de reminiscência (recordação), em que os casais partilhavam memórias acerca de pessoas e eventos remotos, também eram frequentes;
muitos dos cuidadores contavam histórias aos seus cônjuges, apesar de alguns participarem pouco na conversa;
os cuidadores mostravam-se encantados quando, numa determinada interacção, os seus cônjuges com demência contribuíam para além daquilo que era esperado;
os cuidadores facilmente aceitavam a contribuição dos seus cônjuges, sendo para eles mais importante valorizar a relação do que interromper a conversa para corrigir a resposta.

Os investigadores concluíram que os cônjuges cuidadores assumiam grande parte da responsabilidade de manter uma relação saudável. No entanto, os cônjuges com demência também tinham uma participação activa na comunicação, mesmo que apenas através da manutenção do contacto ocular com o cuidador.

De acordo com os autores deste estudo, estes resultados são particularmente interessantes porque, até ao momento, a investigação tem vindo a focar-se apenas nas dificuldades que os casais experienciam e não nas estratégias espontaneamente empregues para manter um relacionamento saudável (apesar da deterioração cognitiva).

Salientar estes fenómenos conjugais pode ajudar a trazer esperança àqueles cuidadores que estão desesperados e que perderam o alento.

Uma implicação clínica destes resultados é a necessidade de incluirmos mais frequentemente os cônjuges no processo terapêutico de pessoas com demência, pois são um elemento crucial para garantir a sua estabilidade emocional.

Aproveite também para recordar algumas estratégicas para Melhorar a Comunicação com uma Pessoa com Demência.

Revisão Clínica: Margarida Rebolo

Referência de artigo: Williams, C.L. (2015). Maintaining Caring Relationships in Spouses Affected by Alzheimer’s Disease. International Journal of Human Caring.

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Jul 29

A Música e a Doença de Alzheimer

Artigo por NeuroSer

Como se explica que as pessoas com doença de Alzheimer reconheçam uma canção que ouviam há muito tempo e não se lembrem do nome dos seus familiares?

Estudos recentes demonstram que as memórias musicais se conservam mesmo em fases mais avançadas da doença, pois as áreas cerebrais responsáveis pelas memórias musicais são diferentes das responsáveis pelas outras memórias. Embora também estas áreas sofram de atrofia cerebral, presente na doença de Alzheimer, neste caso dá-se de forma mais lenta e gradual.

A experiência de ouvir uma música é para o cérebro diferente de a recordar e em ambos os processos intervêm redes cerebrais diferentes. Os aspectos cruciais da memória musical são processados em áreas cerebrais que não são as que habitualmente estão associadas à memória episódica, à memória semântica e à memória autobiográfica.

As memórias que mais perduram são as que estão ligadas a uma vivência emocional intensa e a música está relacionada com as emoções.

É por isso possível que as pessoas com doença de Alzheimer não se lembrem do nome da música, mas como esta está associada a um momento marcante da sua vida, a recordem, a cantem e dancem ao ouvi-la, o que sucede mesmo nas fases mais avançadas da demência.

A música constitui assim uma “ferramenta” no acompanhamento destas pessoas e também uma forma de as fazer recordar momentos agradáveis, importantes e marcantes das suas vidas.

Revisão Clínica: Mariana Mateus

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Jul 27

A dor na demência: Mito ou realidade?

Artigo por NeuroSer

A dor constitui um problema comum na demência, estando provado que cerca de 50% das pessoas com demência têm experiências regulares de dor.

Sinais de alerta:

Ao contrário do que se pensa, as pessoas com demência não sentem menos dor, mas têm sim uma maior dificuldade em reconhecer e comunicar a dor, sendo por isso importante estar atento aos comportamentos sugestivos de dor.

Os três principais sinais de presença de dor são:

Expressão facial (exemplos: testa franzida, tristeza, “caretas”);
Linguagem corporal (exemplos: rigidez, agitação, irritabilidade, alteração da marcha, proteção de uma zona específica do corpo);
Vocalizações negativas (exemplos: choro, ruídos, agressão verbal, gemidos).

Dor e Gravidade da demência:

Quanto à progressão da demência, esta não significa que haja maior probabilidade de surgir dor, mas sim uma maior dificuldade em transmitir e percepcionar a dor, levando a uma menor probabilidade de receber o tratamento adequado.

Dor e Tipos de Demência

Diversos estudos demostraram que as pessoas com demência têm um aumento da percepção emocional da dor em relação às pessoas sem défices cognitivos, sendo esta percepção aumentada da dor, mais comum na demência vascular.

Já na demência fronto-temporal e na doença de Alzheimer existe um aumento da tolerância à dor, devido às áreas cerebrais afectadas.

Dor e Implicações no dia-a-dia

A presença de dor tem um impacto elevado na qualidade de vida das pessoas, ocorrendo uma diminuição da socialização, um agravamento do padrão de sono e do apetite, um aumento da agitação, bem como dos sintomas depressivos, levando consequentemente a uma sobrecarga dos cuidadores.

Dor e Tratamento

Tratamento Farmacológico: contacte um médico para que este possa ajudar na prescrição de medicamentos, que proporcionarão a diminuição da dor e o bem-estar.

Tratamento Não-Farmacológico: a fisioterapia constitui uma das abordagens que tem efeitos benéficos e eficazes no tratamento da dor.

Revisão Clínica: Mariana Mateus

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Como se explica que as pessoas com doença de Alzheimer reconheçam uma canção que ouviam há muito tempo e não se lembrem do nome dos seus familiares?

Revisão Clínica: Mariana Mateus

A dor constitui um problema comum na demência, estando provado que cerca de 50% das pessoas com demência têm experiências regulares de dor.

Sinais de alerta:

Dor e Gravidade da demência:

Quanto à progressão da demência, esta não significa que haja maior probabilidade de surgir dor, mas sim uma maior dificuldade em transmitir e percepcionar a dor, levando a uma menor probabilidade de receber o tratamento adequado.

Dor e Tipos de Demência

Dor e Implicações no dia-a-dia

Dor e Tratamento

Revisão Clínica: Mariana Mateus