Centro de Diagnóstico e Terapias: Alzheimer e Outras Patologias

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Arquivo de Junho 2016

Dicas para facilitar os cuidados básicos

Numa fase inicial após o AVC é necessário dar um maior apoio durante os cuidados básicos, dado a diminuição da independência e funcionalidade da pessoa. No entanto, devemos evitar realizar tudo pela pessoa, é fundamental envolve-la na actividade e pedir sempre a sua colaboração mesmo que seja pouca, pois caso contrário estaremos a limitá-la involuntariamente.

O auxílio durante os cuidados básicos deverá ser realizado tendo em conta as capacidades da pessoa, o respeito pela sua privacidade, a promoção da sua autonomia e independência, valorizando os pequenos ganhos e tendo sempre uma escuta activa.

Higiene pessoal

  • Mantenha a rotina: tente realizar o banho na hora que a pessoa estava habituada a fazê-lo e com os produtos que esta gostava;
  • Prepare previamente a actividade: aquecendo o espaço, colocando o que vai precisar facilmente acessível (champô/sabonete, toalha);
  • Promova a sua segurança e o seu conforto: poderá ser necessário realizar adaptações (ex: barras de apoio, cadeira de banho, tapete anti-derrapante), procure ajuda junto do Fisioterapeuta que acompanha a pessoa. Tenha em conta a temperatura, profundidade e pressão da água, para que seja um momento agradável;
  • Procure explicar à pessoa o que vai acontecer: passo a passo, de forma simples e de fácil compreensão, para facilitar a sua colaboração e esta se sentir envolvida;
  • Privilegie a colaboração da pessoa: poderá orientar/preparar a tarefa e caso seja necessário auxiliar a pessoa, mas pedindo sempre a sua colaboração;
  • Respeite a dignidade da pessoa e a sua privacidade: lembre-se que é uma tarefa íntima, seja flexível durante a mesma;
  • Dê especial atenção à sua pele: é muito importante manter a pele limpa e bem seca, principalmente nas dobras e nos vincos da pele. No caso de a pessoa ter alterações da pele, informe-se junto dos profissionais de saúde que acompanham que cuidados especiais tem de ter;
  • Assegure a correcta higiene das zonas íntimas: para evitar possíveis infeções urinárias ou outros problemas;
  • Não se esqueça da higiene oral: poderá utilizar uma escova de dentes suave ou uma compressa húmida, dependendo dos casos. No caso de a pessoa ter uma prótese dentária, é necessário realizar a sua higiene também;
  • Dê sempre um feedback positivo: durante e após a realização da tarefa, melhorando a sua confiança e auto-estima.

Vestir

  • Deixe a pessoa escolher a sua roupa: caso seja possível, devemos incentivar a que a pessoa use roupa confortável do seu dia-a-dia e evitar ficar de pijama durante o dia todo;
  • Prepare previamente a actividade: esquematize a roupa pela ordem que esta deve ser vestida e oriente ou exemplifique como a pessoa deve fazer;
  • Promova o seu conforto: é importante escolher roupas confortáveis, fáceis de vestir, de textura macia e elástica, a fim de potenciar a independência e favorecer a mobilidade e o bem-estar da pessoa;
  • Procure que utilize um calçado adequado: deve ser justo, confortável, leve, fechado, anti-derrapante e privilegie o velcro em vez dos atacadores, para facilitar a sua autonomia;
  • Dê tempo: é importante dar-lhe tempo suficiente para se vestir, tentando não dar importância aos erros e tranquilizá-la caso não consiga. Lembre-se de dar sempre um feebback positivo durante a realização da tarefa;
  • Simplifique o processo de maquilhar: a maquilhagem faz parte da rotina de muitas senhoras e será importante manter. Esta esta tarefa pode ser simplificada, auxiliando a manter o seu interesse e a sua auto-estima;
  • Como devo vestir/despir uma camisola ou um casaco? Numa fase inicial, poderá ser um auxílio a pessoa vestir um número acima do seu, de maneira a que facilite o acto de vestir/despir, dado a pessoa ter menos mobilidade para o fazer. Devemos vestir primeiro o membro mais afectado e despi-lo em último lugar.

Comer e Beber

É fundamental manter uma correcta e equilibrada nutrição para manter o corpo forte e saudável, pois devido à diminuição de mobilidade a pessoa poderá ter tendência para engordar, o que dificultará a sua mobilidade e aumentará a exigência nos cuidados prestados.

  • Privilegie a independência da pessoa: é importante encorajar a pessoa a fazer por si, auxiliando no que for necessário ou exemplificando a tarefa, mas privilegiando sempre a sua autonomia;
  • Procure variar a alimentação: procure realizar uma alimentação variada, privilegiando os vegetais, a fruta, os alimentos com baixo teor em gordura e de proteína magra, evitando os açúcares. Privilegie também os seus gostos e hábitos saudáveis;
  • Promova uma boa hidratação e alimentação: são essenciais para a manutenção e recuperação do estado de saúde da pessoa;
  • Esteja atento a sinais de engasgamento: as dificuldades em deglutir poderão provocar um engasgamento. Evite dar alimentos de difícil mastigação e encoraje a pessoa a adquirir uma postura correcta durante a refeição (sentada com o tronco direito e cabeça ligeiramente para a frente). Verifique durante e após a refeição o conteúdo da boca da pessoa para perceber se engoliu os alimentos. Procure ajuda junto de um terapeuta da fala se existirem dificuldades na deglutição.
  • Verifique sempre a temperatura da comida: a pessoa poderá não conseguir distinguir se está frio ou quente, por isso verifique sempre antes de dar a refeição;
  • Adapte os utensílios e a sua disposição: procure utilizar utensílios de fácil manuseamento, para facilitar a autonomia da pessoa. Existem várias ajudas técnicas neste sentido e poderá informar-se das mesmas junto do Terapeuta da Fala;
  • Procure dar a refeição num ambiente calmo e familiar: sempre que possível a refeição deverá continuar a ser um momento de convívio familiar, mesmo que seja necessário realizar algumas adaptações;
  • Procure tornar a refeição um momento agradável: é importante tomar a refeição com a pessoa, de forma a encorajá-la a realizar a mesma e promover a socialização e inclusão;
  • Seja flexível: não se preocupe demasiado com as maneiras correctas e a limpeza, pois isso poderá levar a que a pessoa não queira repetir e associa a refeição a um momento desagradável. Lembre-se de dar tempo e de fazer refeições mais pequenas e frequentes, fazendo do almoço a refeição principal, a fim de evitar uma indigestão à noite;
  • Perda de apetite ou perda de peso: caso aconteça será importante informar o seu médico.

Todas estas estratégias pretendem facilitar as actividades de vida diária, no entanto será importante previamente discuti-las com os profissionais de saúde da área, de modo a que sejam adaptadas à pessoa, à sua funcionalidade, ao seu contexto e às suas necessidades.

Revisão Clínica: Mariana Mateus

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Sintomas não-motores na Doença de Parkinson

A Doença de Parkinson é conhecida pelas suas alterações motoras, nomeadamente uma lentificação do movimento e outros sintomas tais como a rigidez muscular, tremor de repouso ou instabilidade postural. No entanto, cada vez mais se sabe que fazem também parte do quadro sintomas não motores como a depressão, a ansiedade ou as alterações cognitivas.

O facto da Doença de Parkinson ser classificada como uma doença do movimento por vezes leva a que os sintomas não motores sejam subvalorizados. No entanto, estes podem ser tão ou mais incapacitantes que as alterações motoras que caracterizam a doença.

Existe cada vez mais evidência de que os sintomas não motores, que ocorrem na Doença de Parkinson, não são apenas resultado de efeitos secundários dos medicamentos ou reactivos às adversidades da doença. Os próprios mecanismos patológicos da doença (alteração das vias dopaminérgicas) parecem estar na sua origem.

Humor

A alteração do humor é um dos sintomas não motores mais comuns na Doença de Parkinson, podendo até surgir muito antes dos sintomas motores. A grande maioria das pessoas com Doença de Parkinson apresenta sintomatologia depressiva. Mais especificamente, podem experienciar sentimentos de tristeza e infelicidade persistentes e incapacitantes.

As alterações motoras da Doença de Parkinson podem levar, por exemplo, a que uma pessoa tenha que deixar de trabalhar ou conduzir. No entanto, na ausência de uma perturbação do humor, a pessoa é capaz de se adaptar (com menor ou maior esforço) a essa mudança e procurar e alcançar a satisfação através de outras actividades. Uma vez que os sintomas depressivos são tão frequentes nesta doença, a adaptação necessária face à incapacidade motora pode ser menos adequada e, tal como o efeito de uma bola de neve, são geradores de maior incapacidade e menor qualidade de vida.

A depressão apresenta uma associação muito forte com outros sintomas não motores tais como a fadiga, a falta de energia, a lentificação psicomotora, a dor, a diminuição do apetite e as perturbações do sono. O tratamento da sintomatologia depressiva, poderá ajudar a reduzir o impacto das mesmas.

A apatia refere-se à falta de motivação e de interesse. É muito comum na Doença de Parkinson haver uma indiferença emocional e uma escassez de objectivos. As pessoas referem que já não têm prazer em realizar actividades que lhes interessavam anteriormente. Os cuidadores reportam que a pessoa com Doença de Parkinson já não participa em actividades sociais ou físicas.

Ocorre normalmente por uma degenerescência das áreas cerebrais reponsáveis pelo comportamento orientado para um objectivo ou recompensa.

Regra geral, a apatia é difícil de tratar. Para além dos fármacos disponíveis para o efeito, pode ser importante informar os doentes e os seus cuidadores. Mais especificamente, importa diferenciar a apatia de sentimentos de “preguiça” ou de uma falta de esforço consciente.

Ansiedade

A sintomatologia ansiosa é bastante comum na Doença de Parkinson, podendo ser independente ou concomitante à depressão. No entanto, sabemos que quando existe sintomatologia depressiva, a ansiedade é um componente proeminente. Muitas vezes está relacionada com flutuações motoras induzidas pela medicação, podendo manifestar-se como ataques de pânico, fobias, ou uma perturbação da ansiedade generalizada.

Cognição

A diminuição do funcionamento cognitivo é muito comum nesta doença.

As alterações cognitivas que acompanham a Doença de Parkinson são sobretudo ao nível da atenção (ex: diminuição da concentração ou dificuldade em ignorar estímulos no ambiente que não são relevantes para a tarefa em curso), do funcionamento executivo (ex: dificuldade em planear uma tarefa ou inibir estímulos ou respostas não relevantes/adequadas) e da memória (ex: dificuldade em evocar nomes ou informação previamente memorizada). Podem existir alterações noutros domínios cognitivos, nomeadamente ao nível da capacidade visuo-perceptiva e da velocidade de processamento de informação.

Os números variam de estudo para estudo, no entanto, podemos dizer que cerca de 40% das pessoas recentemente diagnosticados com Doença de Parkinson apresentam alterações cognitivas compatíveis com um Défice Cognitivo Ligeiro. Cerca de 30% das pessoas com Doença de Parkinson têm demência. Após 20 anos de evolução de doença, a maioria dos doentes já desenvolveram um quadro demencial.

É importante esclarecer que, apesar da sua prevalência considerável nesta população clínica, a Doença de Parkinson não é necessariamente acompanhada por um quadro demencial. É também de referir que, existindo uma demência, não é necessário que esta seja associada à Doença de Parkinson – podemos estar perante um outro tipo (ex: Doença de Alzheimer ou Demência Vascular) ou até uma combinação de vários tipos de demência (demência mista).
Comportamento

É comum as pessoas com Doença de Parkinson terem dificuldade em resistir a impulsos ou inibir comportamentos potencialmente nocivos para o próprio ou para outros. Muitas pessoas apresentam comportamentos patológicos de jogo (gambling), hipersexualidade, ingestão compulsiva de alimentos, repetição de tarefas inúteis ou irrelevantes e fazem compras de forma compulsiva. Uma perturbação do controlo de impulsos podem ter efeitos devastadores, por vezes levando à falência financeira ou à deterioração de relações interpessoais.

Estes comportamentos podem ser um secundários a algumas terapêutica anti-parkinsónicas.

 

Outros sintomas não motores

  • Sonolência diurna excessiva: doentes podem adormecer ao volante, durante uma conversa ou no cinema. Em casos mais graves, a pessoa pode experienciar “ataques de sono” repentinos que não consegue controlar.
  • Diminuição da capacidade olfativa (hiposmia): é um sintoma comum mas muitas vezes ignorado que pode ocorrer muito tempo antes dos sintomas motores.
  • Perturbação do sono REM: caracterizada pela presença de sonhos vividos e presença de movimentos complexos durante o sono REM (movimentos rápidos dos olhos), sem a habitual “paralisia” muscular que se encontra nas pessoas saudáveis. Os doentes podem cair da cama abaixo, falar e rir à gargalhada e normalmente não se lembram dos episódios, sendo a história relatada pelo parceiro/a.

Revisão Clínica: Margarida Rebolo e Rita Ferreira

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Défice Cognitivo Ligeiro

À medida que envelhecemos, assistimos a um declínio natural do funcionamento cognitivo – denominado de envelhecimento cognitivo fisiológico ou normal. Podemos ter mais dificuldade em evocar o nome de um objecto ou de uma pessoa, mas lembrarmo-nos dele mais tarde. Podemos perder as chaves ou a carteira de vez em quando ou sentir maior necessidade de escrever recados e listas para não nos esquecermos de informação importante. Estas falhas cognitivas são geralmente muito discretas e não perturbam o nível de funcionalidade/autonomia da pessoa.

O termo Défice Cognitivo Ligeiro (DCL) é utilizado quando estas alterações cognitivas são mais frequentes ou graves do que é expectável para a idade e para o nível de escolaridade do indivíduo.

Sintomas de DCL podem incluir:

  • Dificuldade em realizar mais do que uma tarefa de cada vez;
  • Dificuldade em resolver problemas mais complexos ou na tomada de decisões;
  • Esquecimento de informação recente (eventos ou conversas recentes), por vezes levando a que a pessoa repita algumas vezes a mesma informação.

Apesar da existência destas alterações, as pessoas continuam a manter um nível de funcionalidade normal ou quase inalterado.

Assim, o DCL situa-se entre o envelhecimento normal e o envelhecimento patológico. Não se considera um funcionamento cognitivo completamente normal, no entanto, também não são preenchidos os critérios para um diagnóstico de demência.

A literatura demonstra que existe um risco considerável de um DCL evoluir para uma síndrome demencial (ex: Doença de Alzheimer). Estudos demonstram que um DCL do tipo amnésico (principal função afectada é a memória) mais provavelmente evoluirá para uma Doença de Alzheimer, enquanto que um DCL não amnésico tenderá a evoluir para outras demências tais como a variante comportamental da Degenerescência Lobar Fronto-Temporal ou a Demência com Corpos de Lewy.

No entanto, importa referir que nem todos os casos de DCL transitam para um quadro patológico – o estado cognitivo de uma pessoa com DCL pode manter-se estável durante vários anos. Infelizmente a ciência ainda não consegue prever se uma pessoa com DCL irá permanecer estável ou progredir para um quadro demencial.

A mensagem que os profissionais de saúde costumam deixar a uma pessoa recentemente diagnosticada com DCL é a seguinte: esperar pelo melhor mas ao mesmo tempo aceitar que o quadro poderá progredir.

É importante procurar informação e fazer planos para o caso de ter menos capacidade para o fazer no futuro. Como factores protectores do funcionamento cognitivo é importante:

  • Manter ou intensificar a actividade física;
  • Promover uma alimentação saudável;
  • Manter a actividade mental (as interacções sociais são uma óptima forma de estimular o cérebro!);
  • Manter uma atitude positiva (tentar evitar situações de stress, rodear-se de pessoas que o apoiem);
  • Manter um acompanhamento médico frequente e adequado de modo a controlar factores de risco (ex: Hipertensão Arterial, diabetes, colesterol elevado, etc…)
  • Estabelecer uma rotina.

 

Revisão Clínica: Margarida Rebolo

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O que não dizer a um Cuidador

Quando falamos com um cuidador de uma pessoa com Alzheimer ou outra demência queremos mostrar-lhe apreciação pelo trabalho que faz e encorajá-lo a continuar.

Queremos reconhecer as dificuldades que este enfrenta e até mesmo mostrar que estamos dispostos a ajudar. As nossas intenções são boas, queremos ajudar e temos noção de que ser cuidador não é tarefa fácil. Quando tentamos verbalizar estes sentimentos, por vezes conseguimos fazê-lo de forma eficaz – outras vezes nem tanto…

É importante perceber que a forma como as nossas palavras vão ser interpretadas pelo cuidador depende muito da sua personalidade, mas também do seu estado de espírito naquele momento. Se estiverem muito sobrecarregados e ansiosos, um comentário, do nosso ponto de vista encorajador, pode ser mal interpretado e gerar uma reacção indesejada.

Evite dizer o seguinte a um cuidador:

“Está com cara de cansaço…”

Normalmente existe uma razão para os cuidadores estarem cansados ou abatidos. O cansaço pode advir das noites mal dormidas por preocupação excessiva, do esforço físico/emocional exigido ou da multiplicidade de papéis sociais que tem para além de cuidar (pai/mãe, filho(a), marido/esposa, profissional, administrador de condomínio, etc…). É um enorme desafio aprender a não sacrificar o cuidado próprio quando se cuida de uma pessoa com demência. No entanto, chamar a atenção para este facto não parece produtivo e pode ser bastante desmotivante.

“É importante arranjar tempo para cuidar de si!”

Qualquer cuidador reconhece a importância de arranjar tempo para si. Provavelmente se tivesse tempo para fazer uma massagem, ler um livro ou ir beber café com os amigos, fá-lo-ia. Não é por o verbalizarmos que o panorama irá mudar. Em vez de responsabilizarmos totalmente o cuidador pelo seu auto-cuidado, podemos ser proactivos – passar lá por casa com uma refeição já feita, ajudar nas tarefas domésticas ou fazer companhia à pessoa com demência para que o cuidador possa sair.

“Peça ajuda!”

Nem sempre os cuidadores têm uma rede de apoio eficaz. Por vezes os restantes familiares vivem longe ou as dinâmicas familiares são tão complexas que dificultam a distribuição dos cuidados pelos vários membros. A melhor forma de ajudar é oferecer sugestões concretas ou dar mesmo assistência prática.

“Vai correr tudo bem…”

Esta afirmação é de evitar pois desvaloriza e ignora a dura realidade de um cuidador. Os momentos de tomada de decisão são extremamente difíceis e a sobrecarga emocional associada ao cuidado de uma pessoa que tem uma doença neurodegenerativa, eventualmente fatal, é grande.

“Vamos falar de coisas positivas!”

Os cuidadores têm necessidade de falar sobre as suas frustrações e muitas vezes não têm disposição para contribuir com afirmações “positivas”. A realidade nem sempre é cor de rosa e os cuidadores precisam de se sentir apoiados. A melhor forma de o fazer é valorizar os seus sentimentos (positivos ou negativos!).

 

Mas afinal, o que devemos dizer a um cuidador?

“Como é que se está a sentir?”

Mostre que está disposto a ouvir e a valorizar os sentimentos do cuidador. Reformule aquilo que este verbaliza: “Pelo que me está a contar, parece-me que o que é mais complicado gerir são as mudanças de comportamento.” Não se sinta pressionado para arranjar uma solução para o problema. Por vezes, basta ouvir e estar ao lado da pessoa para esta se sentir melhor.

“Gostava de vos dar boleia para a consulta médica – aceitam? A que horas passo aí por casa?”

Tente aliviar a rotina do cuidador oferecendo ajuda de uma forma mais  concreta.

“Lembrei-me de si e gostava de passar lá por casa para lhe deixar uma lembrança. Quando lhe dá mais jeito?”

Revisão Clínica: Margarida Rebolo

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Soluções para quem vive sozinho

Em algumas situações a pessoa com demência vive só, por opção própria ou porque os cuidadores ou familiares não tem possibilidade de os ter na sua casa.

A saída da sua própria casa é um momento de grande ansiedade para qualquer pessoa. Para a pessoa com demência essa ansiedade intensifica-se por a casa representar o espaço físico com o qual melhor se identifica, onde estão guardadas as suas memórias e vivências. Por vezes, esta situação leva a que o próprio não queira deixar a sua casa, mas essa decisão terá de ter em conta a segurança e integridade da pessoa versus os seus desejos.

É por isso importante os familiares terem em conta alguns aspectos que os poderão ajudar nestas situações:

Encontre uma pessoa da sua confiança: que possa estar perto, ir vigiando a pessoa, ou até passar algumas horas do dia com esta, de modo a auxiliar nas tarefas de vida diária e garantir a toma correcta e segura da medicação;

Esteja atento e acompanhe a pessoa: procure visitá-la ou telefonar-lhe com regularidade e ajude-a a tratar dos assuntos do dia-a-dia que envolvam processos mais complexos (ex: pagar as contas da casa, tratar de assuntos no banco). Poderá também alertar estas entidades para o problema, a fim de que possam ser compreensivos e auxiliarem surgir algum problema;

Vigie a saúde da pessoa: tendo especial atenção à toma da medicação e a outros problemas relevantes da pessoa. É importante retirar todos os medicamentos desnecessários, a fim de evitar/diminuir a possibilidade de confusão;

Promova o seu conforto e segurança: por vezes é necessário realizar algumas adaptações no domicílio, a fim de garantir a sua segurança e promover a manutenção da sua independência (veja aqui algumas dicas para garantir a segurança em casa). Tenha sempre um par de chaves consigo, para uma situação de emergência;

Conheça as suas rotinas diárias: é importante conhecer os locais ou rotinas que a pessoa faz diariamente, de modo a que se acontecer algo, seja mais fácil localizar a pessoa. Para além disso pode lembrar a pessoa do que deve, ou não fazer na sua ausência, deixando-lhe lembretes nos devidos locais por exemplo;

Tenha especial atenção à manutenção da sua higiene: de forma a prevenir eventuais problemas de saúde e garantir a integridade da pessoa;

Tenha em conta a alimentação e a hidratação: é fundamental realizar uma alimentação nutritiva e ingerir água para garantir a hidratação, poderá ser necessário comprar, cozinhar ou vigiar as refeições;

Procure que a pessoa tenha consigo algo que a identifique: poderá ser útil a pessoa ter algo que a identifique, com o seu nome e contacto de emergência, para salvaguardá-la no caso de se perder ou desorientar. É também importante ter consigo uma fotografia actualizada da pessoa;

Alerte os vizinhos e polícia local: para que estes possam estar alerta para eventuais problemas que surjam;

Peça ajuda: existem entidades competentes e especializadas na área que poderão auxiliar na procura de um cuidador ou de outras soluções (ex: centro de dia).

Todas estas estratégias pretendem auxiliar nas situações em que a pessoa vive sozinha em casa. No entanto, é importante perceber previamente se a pessoa tem condições para o fazer, pois depende do seu estadio clínico, da sua funcionalidade e das condições habitacionais em que vive. É fundamental discutir estas decisões previamente com a equipa de profissionais que segue a pessoa, de modo a que estes possam auxiliar no que for necessário.

Revisão Clínica: Mariana Mateus

 

 

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