Centro de Diagnóstico e Terapias: Alzheimer e Outras Patologias

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Arquivo de Agosto 2015

Livro “Viver com Alzheimer”

“Uma nova relação com o mundo”

 

Um diagnóstico de doença de Alzheimer tem, sem dúvida, um impacto muito significativo não só na pessoa, mas também na família mais próxima e pode provocar um enorme sentimento de perda e de solidão, ainda que as pessoas se mantenham fisicamente próxima. No entanto, tal não tem que ser necessariamente assim, sobretudo se se conseguir interiorizar e aceitar que o processo de evolução da doença mais do que “uma perda, o início de um fim, na realidade não implica mais do que aceitar que temos que começar a estabelecer uma relação com o mundo diferente daquela que conhecemos.

Para que tal seja possível, é realmente fundamental não só aceitar o diagnóstico, mas sobretudo aceitar que a vivência com o nosso ente querido irá mudando ao longo do tempo sem necessariamente antecipar que tudo terá que ser negativo.

No fundo, o importante é interiorizar que se trata de um momento de mudança e que pode, inclusivamente, ser uma oportunidade para estabelecermos uma nova relação com o nosso ente querido, que pode ser emocionalmente muito gratificante, sendo importante viver o presente de forma plena, pois “para ser feliz, mais importante do que não esquecer o que se fez, é ter uma relação plena com o que se faz aqui e agora.” Não quer dizer que seja fácil e que não possa existir sofrimento, mas é importante não condicionar toda a existência ao diagnóstico da doença.

Em resumo, perante o diagnóstico de doença de Alzheimer, devemos primeiro que tudo eliminar qualquer preconceito e ideia preconcebida. Devemos aceitar que a realidade que o nosso ente querido vai começar a viver, tal como a nossa, vai passar a ser diferente do que era, mas não a devemos julgar previamente de forma negativa, nem nos devemos projetar num futuro inexistente. Devemos tentar entender e compreender as bases da experiência que o nosso ente querido está a viver, ainda que em certa medida se afastem da nossa experiência da realidade. Se nos abrirmos à experiência presente nas dimensões da realidade externa que estamos a partilhar com o nosso ente querido e da transformação interna que se seguirá, a vivência do universo Alzheimer poderá revelar-se surpreendente e paradoxalmente enriquecedora.

 

Referências: O presente artigo foi baseado em alguns dos ensinamentos do livro “Viver com Alzheimer, o Amor não se esquece, conselhos de comunicação, adaptação e aceitação para quem cuida”, Dr. José Luis Molinuevo, edição e tradução portuguesa 2014, Editora Pergaminho

Notas sobre o autor do livro: O Dr. José Luis Molinuevo é médico neurologista, com actividade profissional no Hospital Clínic de Barcelona, onde dirige a unidade de Alzheimer, e na Fundació Pasqual Maragall, onde dirige o programa de investigação sobre a detecção precoce da doença de Alzheimer.

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Dicas centradas na pessoa com demência

Identificação pessoal:

– Poderá ser útil a pessoa ter sempre consigo algo que a identifique, que tenha o seu nome e contacto de emergência, como por exemplo, utilizar uma pulseira.

 

Calçado:

– É importante adoptar um calçado confortável, leve, de preferência sem atacadores e anti-derrapante. Um calçado adequado pode muitas vezes prevenir uma queda.

 

Vestuário:

– Um vestuário confortável e fácil de manusear é importante, não só para facilitar a mobilidade, como para manter a independência da pessoa.

 

Mobilidade:

– Em fases mais avançadas do quadro demencial existe uma diminuição da mobilidade, verificando-se por exemplo na redução da velocidade e comprimento do passo, diminuição do equilíbrio, existindo por vezes a necessidade de utilizar um auxiliar de marcha.

– Existem vários auxiliares de marcha, como por exemplo, a bengala, o tripé, o andarilho, no entanto é importante este ser adaptado e adequado à pessoa em si. É importante consultar um especialista da área (médico ou fisioterapeuta) para auxiliar numa escolha correcta e eficaz.

 

Medicação:

– Fase inicial: uma caixa de armazenamento da medicação organizada poderá ser uma preciosa ajuda.

– Fases avançadas: evite ter a medicação ao alcance da pessoa.

 

 Muitas vezes, as pessoas interpretam estas alterações como factores negativos associados à perda de independência e funcionalidade, sendo por isso importante explicar que o seu propósito é manter a sua segurança, facilitar a sua independência e a sua funcionalidade.

 

 Revisão Clínica: Mariana Mateus

 

 

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Actividades de Reminiscência

A Terapia de Reminiscência baseia-se na recuperação de memórias que a pessoa tem do seu passado – as suas memórias autobiográficas – e é bastante utilizada em pessoas com demência.

Esta terapia é focada nas experiência positivas, permitindo uma continuidade entre o passado e o presente ao reviver experiências agradáveis do passado, conquistas e eventos felizes.

Para algumas pessoas com demência, relembrar vivências antigas passadas é normalmente uma actividade positiva e, muitas vezes, a única forma de manter o contacto com a sua própria identidade.

Algumas estratégias utilizadas na terapia de reminiscência podem ser aplicadas pelos familiares ou cuidadores de pessoas com demência.

Estratégias para fomentar a reminiscência:

As pessoas com demência apresentam, frequentemente, dificuldades em relembrarem-se de factos recentes, mas normalmente gostam muito de serem capazes de partilhar memórias antigas e de falar sobre os velhos tempos.

Alguns temas comuns que pode explorar são a infância, a escola, a gastronomia, acontecimentos de época, a vida profissional, vida familiar, passatempos e acontecimentos sazonais.

Utilizar todos os sentidos:

Os cheiros, os sabores, os sons, os movimentos e as imagens podem todos fazer parte da reminiscência.

Por exemplo, o cheiro a alfazema que costumava ser utilizada em saquinhos de cheiro para a roupa, ou o sabor de um bolo que se costumava fazer, podem evocar memórias vividas e ser um início de uma longa conversa. A música também ajuda a evocar memórias passadas e pode ter um efeito muito positivo no bem-estar geral.

Actividades em Família:

Por vezes, a família e amigos, podem participar também em actividades de reminiscência e trazer fotografias ou objectos que promovam a conversação e interacção.

As crianças também podem colaborar e podem ser recriados jogos antigos, que permitam à pessoa com demência jogar sem dificuldades e até ensinar as regras e estratégias, ao mesmo tempo, que promovem a interacção e a partilha comum de experiências entre avós e netos.

Caixas de Memórias:

Criar uma caixa de memórias pode ser uma forma de estimulação e de evocação de memórias.

Esta caixa pode ser constituída por diversos objectos, como:

  • fotos antigas
  • fotos de família
  • objectos favoritos
  • postais
  • cartas
  • receitas
  • desenhos dos netos
  • carteira
  • outros objectos, como por exemplo do seu antigo trabalho ou hobbies.

As caixas de memórias podem ajudar a diminuir momentos de maior agitação e constituir uma actividade de partilha conjunta.

Considerando a progressão e as flutuações dos quadros demenciais, em alguns dias a pessoa pode lembrar-se de muitos eventos, apenas por olhar para um conjunto de fotos e, noutros dias, apenas algumas pessoas ou nenhuma memória de todo. É, assim, importante não “testar” a memória da pessoa quando se olha para os objectos ou fotos antigas, pois podemos criar frustração ou ansiedade.

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Livro de memórias:

Outra actividade que pode ser extremamente gratificante é a criação de um livro de memórias.

Um livro de memórias constitui uma ferramenta preciosa para a manutenção do bem estar geral, promove a comunicação e dá confiança e estabilidade.

Pode ser utilizado para contar histórias e interagir com os netos, pode constituir uma ferramenta preciosa para a equipa clínica quando existe uma mudança de contexto, como a hospitalização, ou fazer parte do plano de intervenção terapêutico.

Boas partilhas!

Revisão Clínica: Inês Tello

 

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Adaptações no Domicílio

Existem alterações no domicílio que podem ajudar a manter a segurança, a mobilidade e a independência da pessoa com doença de Alzheimer ou outra demência. Veja alguns exemplos:

Decoração:

  • Evite a colocação de tapetes, bem como a colocação de materiais que possam induzir uma queda (por exemplo: encerar o chão).

Mobiliário:

  • Pode constituir um obstáculo, devendo a mobília ser ajustada para garantir a segurança da pessoa (por exemplo: evitar a utilização de bancos).

Portas e janelas:

  • É importante a colocação de um sistema de segurança, mantendo as chaves fora do alcance da pessoa. No entanto, verifique se estas são facilmente abertas em caso de emergência.

Corredores:

  • Quando a mobilidade é reduzida, é aconselhado a colocação de corrimão nos espaços mais frequentados pela pessoa.

Cozinha:

  • Mantenha acessíveis os utensílios que possam ser utilizados pela pessoa, para que esta possa auxiliar nas tarefas dentro das suas possibilidades e com a sua vigilância;
  • Retire todos os materiais que possam colocar em risco a pessoa (facas, fósforos, tesouras);
  • Mantenha o gás desligado, a fim de evitar queimaduras ou incêndios.

Quarto:

  • Organize a roupa para que a pessoa possa facilmente vestir;
  • Poderá optar por colocar umas barras laterais na cama, para segurança durante os períodos de sono.

Casa de Banho:

  • Poliban: poderá adquirir uma cadeira de banho adaptada para garantir a segurança durante o banho;
  • Banheira: existem cadeiras adaptadas giratórias ou tábuas de banho, bem como barras para auxiliar nas transferências;
  • Deve colocar um tapete antiderrapante à saída do banho;
  • Sanita: a colocação de umas barras laterais para o auxílio do sentar/levantar poderá ser uma boa opção;
  • A preparação dos cuidados de higiene poderá incluir colocar os produtos necessários acessíveis para facilitar o manuseamento e alcance dos mesmos.

Iluminação:

  • O avançar da idade e da doença pode causar problemas visuais, sendo por isso importante manter uma boa iluminação em toda a casa;
  • Durante a noite poderá colocar luzes de presença a sinalizar o caminho ou deixar a luz acesa.

Instalações eléctricas:

  • Verifique, proteja e elimine fios soltos que possam existir.

Lembre-se que estas adaptações nem sempre são de fácil aceitação por parte da pessoa, no entanto, é importante explicar que o objectivo é manter a sua segurança, mobilidade e independência.

Leia também as nossas dicas para garantir a segurança em casa.

Revisão Clínica: Mariana Mateus

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Demência Vascular

O que é?

A Demência Vascular define-se como uma perturbação do funcionamento cognitivo (e consequente repercussão nas actividades de vida diária) como resultado de problemas de aporte do sangue ao cérebro.

Quais as causas?

As células cerebrais necessitam de um aporte sanguíneo constante para que possam receber oxigénio e nutrientes. O sangue é distribuído pelo cérebro através de uma rede complexa de vasos. Quando este sistema é perturbado – por exemplo por um bloqueio ou uma fuga de sangue – o sangue não é distribuído eficazmente por todas as células cerebrais, levando eventualmente a que algumas morram. Esta morte celular pode causar problemas cognitivos irreversíveis e suficientemente graves para impactar a funcionalidade da pessoa.

Quais os sintomas?        

A Demência Vascular é uma entidade muito heterogénea no que diz respeito às suas manifestações clínicas uma vez que pode ser originada por lesões vasculares cerebrais de diferentes naturezas (localização e extensão).

De uma forma geral, a Demência Vascular pode implicar dificuldades ao nível de:

  • flexibilidade mental (capacidade de adaptar a resposta em função de alterações no meio)
  • velocidade com que a informação é processada
  • funcionamento executivo (planeamento, execução e monitorização do comportamento)
  • atenção
  • memória

Pode também haver labilidade emocional, diminuição da capacidade de interacção em situações sociais e diminuição do interesse em realizar tarefas que anteriormente eram prazerosas.

Quais os factores de risco?

Existem uma série de factores que podem aumentar a probabilidade de se desenvolver uma Demência Vascular, nomeadamente:

  • História prévia de AVC
  • Patologia cardíaca
  • Diabetes, Hipertensão Arterial, Colesterol elevado
  • Excesso de peso
  • Apneia do sono
  • Tabagismo

Pode ser prevenido?

Muitos dos factores acima referidos estão relacionados com o nosso estilo de vida e, por isso, podem ser prevenidos ou controlados.

Se quiser reduzir o risco de vir a desenvolver um quadro demencial vascular, é importante não fumar, manter a atividade física, controlar a sua tensão arterial, ter uma dieta saudável  e manter um acompanhamento médico regular.

 

Revisão Clínica: Margarida Rebolo

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O que é o Défice Cognitivo Ligeiro?

 

DCL

Défice Cognitivo Ligeiro (DCL) é uma entidade clínica que, em termos de gravidade, se situa entre o envelhecimento normal e a demência. Por um lado, o indivíduo com DCL tem um funcionamento cognitivo inferior ao que é expectável para a sua idade e nível de escolaridade; por outro lado, as suas alterações cognitivas/comportamentais não são suficientemente graves nem apresentam dificuldades significativas na realização das atividades de vida diária para preencher os critérios de diagnóstico de uma demência.

Podemos falar de dois tipos de Défice Cognitivo Ligeiro:

  1. DCL amnésico:

Caracteriza-se por alterações predominantemente ao nível da memória (por exemplo, esquecer-se de conversas recentes ou de compromissos dos quais tipicamente se lembraria), podendo ter envolvimento menos expressivo de outras funções cognitivas (múltiplos domínios) ou restringir-se apenas a essa função (domínio único).

O DCL amnésico é o tipo mais comum.

 

  1. DCL não amnésico:

Diz respeito a um declínio de outras funções cognitivas que não a memória (nomeadamente da atenção, do funcionamento executivo, da linguagem ou das capacidades visuoespaciais). Pode implicar uma maior dificuldade no processo de tomada de decisão e na capacidade de pensamento em geral. Pode também ser de domínio único ou de múltiplos domínios.

 

Quais as suas causas?

As causas do DCL ainda não são totalmente conhecidas. Estudos demonstram que alguns casos são resultantes das alterações cerebrais que ocorrem nas fases iniciais da Doença de Alzheimer ou outras demências. Os factores de risco são os mesmos que para a demência: idade, história familiar de demência e doença cardiovascular.

 

Como se detecta?

A própria pessoa pode começar a notar algumas diferenças, por exemplo, ao nível da memória, da capacidade de concentração ou do estado emocional. No entanto, é comum estas alterações serem desvalorizadas ou atribuídas ao processo de envelhecimento normal uma vez que são subtis e têm um início insidioso.

A pessoa pode começar a experienciar dificuldades na realização das tarefas mais complexas do dia-a-dia (por exemplo, gerir adequadamente as finanças ou realizar várias tarefas em simultâneo no trabalho), sendo que anteriormente realizava-as sem problema. Esta situação pode levar à procura de um médico.

O diagnóstico de DCL depende do julgamento clínico do médico – não existem métodos que nos permitam concluir que estamos na presença ou ausência de um DCL. O médico recolhe a história clínica do indivíduo e pode fazer algumas manobras no consultório para avaliar o funcionamento dos nervos, a coordenação, o equilíbrio e o estado cognitivo (entre outros aspectos). É importante considerar o testemunho de um familiar/amigo que contacte frequentemente com a pessoa, de modo a confirmar se existem ou não alterações nas suas atividades diárias. O médico pode pedir também um exame de imagem ao cérebro e análises ao sangue.

Pode ser requerida uma avaliação neuropsicológica para melhor caracterizar o quadro cognitivo, emocional e comportamental.

 

Qual a importância de um diagnóstico precoce?

Um diagnóstico de DCL acarreta um maior risco de se vir a desenvolver um quadro demencial no futuro. Estudos mostram que um DCL amnésico mais provavelmente evoluirá para uma Doença de Alzheimer, enquanto que um DCL não amnésico tenderá a evoluir para outras demências tais como a Demência Fronto-Temporal ou a Demência com Corpos de Lewy.

O diagnóstico permite um acompanhamento mais próximo e regular para monitorizar a evolução do quadro, ajustar a medicação que possa estar a interferir com o funcionamento cognitivo, controlar/reduzir/erradicar factores de risco – nomeadamente Hipertensão Arterial e Diabetes mellitus.

Após o diagnóstico, os especialistas recomendam que se faça uma reavaliação clínica a cada 6 meses, independentemente da evolução do sintomas.

A equipa clínica pode também recomendar um plano de intervenção que contemple estimulação cognitiva e exercício físico, com o intuito de manter a actividade e saúde cerebral.

É de referir que nem todos os casos de DCL evoluem para uma demência – alguns estabilizam e outros chegam mesmo a melhorar. Assim, após o diagnóstico, é importante manter ou adoptar comportamentos saudáveis (exercício físico, alimentação saudável, controlar factores de risco cardiovasculares), privilegiar as interacções sociais e procurar actividades/projectos desafiantes.

 

Revisão Clínica: Margarida Rebolo

 

 

 

 

 

 

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Projecto “Dementia Dog”

Na foto, o cão Oscar está treinado para levar a medicação à sua dona.

Na foto, o cão Oscar está treinado para levar a medicação à sua dona.

 

A Associação Escocesa de Alzheimer (Alzheimer Scotland) criou um projecto de terapia assistida por cães, para pessoas com demência de tipo Alzheimer.

O projecto “Dementia Dog” foi pensado para pessoas com demência em fase inicial e que permanecem no seu domicílio, com ajuda de um cão treinado especificamente para as assistir nas suas tarefas diárias.

Estes cães de assistência, proporcionam apoio a vestir, recordam a toma de medicamentos ou a necessidade de ingerir mais fluidos. Ajudam a manter a rotina de sair de casa, caminhar e comer e proporcionam benefícios ao nível da interacção comunicativa tanto com o animal, como com outras pessoas.

Este projecto piloto já demostrou progressos promissores e os resultados finais serão divulgados ainda este ano.

Foto: Dementia Dogs. Na foto, o cão Oscar está treinado para levar a medicação à sua dona.

Revisão Clínica: Inês Tello 

 

 

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Saber cuidar, também é cuidar de nós!

Cuidador

O papel do cuidador no acompanhamento de uma pessoa com Doença de Alzheimer, (ou outro tipo de demência ou condição neurológica), é de extrema importância. Este papel, pela exigência que produz, poderá ter um impacto negativo na sua saúde física, emocional, nas suas rotinas diárias e na sua vida social.

O cansaço, aliado aos cuidados permanentes, é apenas um dos principais sintomas descritos pelos cuidadores e é por isso importante que estes conheçam algumas estratégias para melhorar/promover o seu bem-estar físico e emocional:

Não se isole: tente manter o contacto frequente com os seus familiares/amigos, faça actividades que sejam do seu agrado em grupo.

Saiba dizer não a exigências excessivas: saiba reconhecer os seus limites, para não cair em sentimentos de frustração, cansaço e culpa.

Peça ajuda: todos nós precisamos de ajuda e isso não faz de si um pior cuidador.

Mantenha os seus hobbies: procure manter as actividades que mais gosta, pois estas proporcionam um sentimento de bem-estar e harmonia.

Faça uma boa alimentação: lembre-se que o papel de cuidador requer muita energia e por isso uma boa alimentação e hidratação é fundamental.

Procure fazer exercício físico regular: tem um impacto crucial sobre o bem-estar físico e emocional, mas também na melhoria da capacidade cardio-vascular, do padrão de sono e na diminuição do cansaço. A caminhada é uma actividade óptima para realizar.

Tenha tempo para si e reaprenda a rir: tente organizar a sua semana de modo a que possa tirar todos os dias um tempo para si, para se cuidar, para sorrir e dar a oportunidade de oferecer um pequeno “mimo” a si próprio.

E lembre-se: “Durante 20 minutos, todos os dias, vou fazer algo que seja bom para a minha saúde. Se eu não cuidar bem de mim, se eu não for feliz, se não estiver em paz, não posso cuidar. Não posso ajudar o outro, não posso amar. Reconheço que, ao cuidar de mim, estou também a cuidar de quem amo.” Thich Nhat Hanh

 

Revisão Clínica: Mariana Mateus

 

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